По словам специалиста СПИД-центра Евгения Дмитриева, на базе этого учреждения в 2008 году проводился национальный пилотный проект по этой теме. Был принят приказ о наборе штата специалистов разных областей деятельности для оказания эффективной помощи тяжелобольным. Но недостаток финансирования не позволил тогда выполнить задуманное в полном объеме. О проблемах в области оказания паллиативной помощи больным состоялся наш разговор.

Паллиативная помощь (от фр. palliatif от лат. pallium – покрывало, плащ) – это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания.

Кому нужна паллиативная медицина

В России хосписы появились около 20 лет назад, а лишь затем паллиативная помощь. В мировой практике все было наоборот. Результат этой ошибки в том, что паллиативную помощь в России приравнивают к помощи хосписной. А хоспис – это всего лишь этап, практически последний, в паллиативной медицине. Далеко не все пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, должны проходить через хоспис. В нашей стране паллиативная помощь, как правило, оказывается только пациентам в терминальной стадии заболевания, в последние полгода жизни. А в других странах паллиативная помощь подключается тогда, когда человеку ставят диагноз, с которым он фактически проживет до конца жизни. В паллиативной помощи нуждаются не только люди с онкологическими диагнозами, но и с рассеянным склерозом, прогрессирующими легочными заболеваниями, СПИДом и так далее. Паллиативная медицина гораздо шире, чем ее видят в нашей стране.

В европейской практике хосписы оказывают медицинскую, социальную, психологическую, юридическую помощь. В России эти учреждения в большей степени выполняют медицинскую функцию. Они должны иметь лицензии на осуществление медицинской деятельности и использование сильнодействующих обезболивающих. Только те отделения, которые имеют доступ к таким средствам, могут называться хосписами. В России более 200 учреждений именуются хосписами, а в действительности таковыми являются единицы.

При наличии денег все хосписы можно превратить в качественно функционирующие медико-социальные учреждения, которые будут выполнять в обществе очень важную функцию. Считается, что хосписная помощь оказывается 12-13 людям одновременно: пациенту и его родственникам. Близкие, которые ухаживают за больным, смогут продолжать работу и не выходить на больничные. Если хоспис функционирует правильно, то все эти люди получают психологическую, социальную, юридическую, волонтерскую помощь. Когда пациент находится дома, родственники вынуждены постоянно вызывать «скорую помощь». Один выезд бригады обходится государству в ту же сумму, что и сутки в стационаре хосписа. Соответственно, такие учреждения еще и экономически выгодны.

Годы в борьбе за детские жизни

По оценкам экспертов, в России порядка шести тысяч неизлечимо больных детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, из них около тысячи – онкологические больные. Среди неизлечимо больных детей не более 20% имеют онкологические диагнозы. Остальные – это пациенты с заболеваниями нервной системы: врожденными и приобретенными. Им судьба отвела более короткую жизнь, чем здоровым сверстникам. Задача учреждений паллиативной помощи, которая гораздо шире хосписной, – взять таких детей под опеку задолго до терминальной стадии.

Формы организации паллиативной помощи в мире разнообразны. Российский Минздрав намерен создать свою уникальную систему паллиативной помощи детям. При этом необходимо учитывать численность детского населения, потребности в оказании такой помощи и возможности детских медицинских учреждений. Первые шаги сделаны.

Паллиативная помощь достаточно молода во всем мире, самостоятельным направлением в медицине она стала в 90-х годах прошлого века. В нашей стране стали разрабатывать систему оказания такой помощи детям около 2,5 лет назад. На тот момент в России существовало шесть учреждений, в которых оказывалась паллиативная помощь маленьким пациентам. Это вовсе не значит, что в других регионах неизлечимым детям не помогают. Помощь оказывается, но внутри детской больницы или дома ребенка. Просто пока не везде есть возможность открыть специализированные учреждения.

Взрослые пациенты – большие проблемы

Если детям с диагнозами неонкологического происхождения в нашей стране помощь оказывается, то со взрослыми ситуация прямо противоположная. Хосписов и учреждений паллиативной помощи для пациентов с тяжелыми болезнями сердца, легких, мозга и других органов катастрофически не хватает. По стране – менее десятка. Создаются отделения сестринской помощи при больнице, но их нельзя назвать хосписами. На сегодняшний день необходимо порядка 20 хосписов для неонкологических больных в Москве и около тысячи – по всей России, чтобы удовлетворить потребности больных людей.

Еще одна проблема – система учета и выдачи сильнодействующих средств. Сложный бюрократический порядок часто делает такие препараты недоступными для пациентов. Они выдаются либо пациентам, либо родственникам лично в руки в поликлинике. Выездные службы не имеют права привезти обезболивающее больному человеку на дом. Кроме того, перечень средств – скудный, цены – непомерно высокие. Многие хосписы финансируются по остаточному принципу и просто не имеют средств в бюджете на приобретение нужных препаратов. Необходимо менять нормы и стандарты использования препаратов в хосписе при нарастающем болевом синдроме.

Новый закон о паллиативной помощи

Создание единой системы хосписов тормозило отсутствие федеральной законодательной базы. Два года назад начали готовить документ «Порядок оказания паллиативной помощи детям». Пока развивать сеть помощи тяжелобольным детям удавалось только в рамках программы модернизации здравоохранения субъектов России. В 2011-2012 годах в 74 регионах будут открыты учреждения паллиативной помощи, власти заложили средства на эти цели.

В какой форме будет организована паллиативная помощь – койки, отделения или даже хоспис, решат на местах. Все зависит от потребностей и возможностей региона и от численности детского населения. Закон позволит решить и кадровую проблему. Об отдельной специальности говорить пока рано, но спецкурс подготовки врачей и медсестер будет включен в программу медвузов и колледжей. Минздрав разрабатывает образовательный курс совместно со специалистами, которые имеют опыт паллиативной работы, а также кафедрами учебных заведений. Паллиативная помощь будет выделена в отдельное направление. Необходим комплексный подход, чтобы это была помощь медицинская, психологов и социальных работников. Тогда улучшится качество жизни тех пациентов, которых вылечить уже невозможно. В настоящее время число хосписов увеличивается, но их все равно недостаточно.

Ольга ПАВЛОВА